19.03.2018
Аделии нужна помощь

Лейкодистрофия метахроматическая… Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери – многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в три года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание.

Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже, когда нарушилась походка, родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г. Уфа. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз. И только в НИИ Педиатрии г. Москва после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!». Родители, не раздумывая, обратились в Российскую детскую клиническую больницу г. Москва, где прошли снова обследование, и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице.

Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось. Полностью совместимый донор не был найден, и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать, сколько еще продлится поиск, было губительным для жизни ребенка, т. к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию. В это же время по совету московских врачей документы были направлены в Санкт-Петербургский детский центр онкологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

Родители были уверены, что с таким диагнозом им откажут в проведении пересадки в их центре, ведь многим детям с такими редкими тяжелыми заболеваниями уже были вынесены отказы в госпитализации в России. Но, к счастью, судьба улыбнулась этой милой девочке, и в декабре на консилиуме в Петербурге врачи дали заключение, что возьмут ребенка на пересадку костного мозга. Мама и папа Аделечки не могли поверить в это чудо, что такой крупный российский центр даст шанс на жизнь их девочки! Семье было сложно решить, куда же все-таки ехать, они доверились российским врачам, и теперь ждут новостей об активации донора и назначении даты трансплантации костного мозга.

Для этого ребенка время – это самый страшный враг, ведь болезнь прогрессирует, и можно просто не успеть… Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка – очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!